Karen Aiach เป็นผู้ก่อตั้งและซีอีโอของ Lysogene บริษัท เทคโนโลยีชีวภาพที่เชี่ยวชาญในการรักษายีนบำบัดสำหรับโรคระบบประสาทส่วนกลาง
แต่ Aiach ไม่มีภูมิหลังทางการแพทย์หรือทางวิทยาศาสตร์ เธอทำงานเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านการตรวจสอบบัญชีสำหรับ Arthur Andersen และในที่สุดก็เริ่มให้คำปรึกษาด้านบูติกของเธอเองในปี 2544
เธอเริ่มต้น บริษัท หลังจากที่ลูกสาวคนเล็กของเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Sanfilippo Syndrome A ซึ่งเป็นโรคทางระบบประสาทที่หายาก Sanfilippo Syndrome A ไม่สามารถรักษาได้และสามารถลดอายุขัยลงได้อย่างมาก เธอบอก Forbes:
$config[code] not found“ เราได้รับแจ้งว่าเด็กอายุหกเดือนของเราจะบกพร่องทางจิตใจจากนั้นมีความพิการทางร่างกายแล้วตายในทศวรรษที่สองของเธอ เราไปบนเว็บอย่างรวดเร็วและค้นหาข้อมูล เราดาวน์โหลดบทความทางวิทยาศาสตร์ที่เกี่ยวข้องกับโรค ความประหลาดใจครั้งแรกของเราคือการตระหนักว่าเราสามารถเข้าใจเนื้อหาของสิ่งพิมพ์ทางวิทยาศาสตร์และเข้าไปในเอกสารเหล่านี้และค้นหาผู้เขียน เราติดต่อพวกเขาและเริ่มให้การศึกษาวิทยาศาสตร์เกี่ยวกับโรคนี้และอาการต่างๆ”
ในตอนแรก Aiach และสามีของเธอเชื่อมต่อกับนักวิทยาศาสตร์เพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคนี้ หลังจากเรียนรู้เกี่ยวกับการขาดงานวิจัยที่เกี่ยวข้องกับ Sanfilippo Syndrome A โดยเฉพาะพวกเขาตัดสินใจที่จะให้ทุนวิจัยผ่านองค์กรที่ไม่แสวงหากำไรของพวกเขาเอง
ในที่สุดการศึกษาและการวิจัยทั้งหมดเริ่มเป็นรูปเป็นร่างของโครงการพัฒนายาที่แท้จริง ดังนั้น Aiach จึงเปลี่ยนจากภาคที่ไม่แสวงหากำไรมาเป็นภาคที่แสวงหาผลกำไรก่อตั้ง Lysogene ในปี 2009
แม้ว่าธุรกิจจะเป็นรูปเป็นร่างในช่วงหลายปีที่ผ่านมาด้วยการพิจารณาอย่างรอบคอบทางธุรกิจ แต่ปมของมันยังคงเป็นความปรารถนาของแม่ที่จะช่วยลูกสาวของเธอและเด็กคนอื่น ๆ เช่นเธอ เส้นทางธุรกิจที่ผิดปกตินั้นทำให้คิ้วบางขึ้น แต่บางวันอาจนำไปสู่การรักษาหรือทางเลือกการรักษาที่ดีกว่าสำหรับผู้ที่ทุกข์ทรมานจากโรค Sanfilippo และโรคที่คล้ายกัน
Aiach กล่าวว่า:
“ ความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดสำหรับฉันในตอนแรกคือฉันไม่ใช่นักวิทยาศาสตร์หรือแพทย์หรือนักบำบัดยีน ฉันเป็นแม่ที่รับผิดชอบในการสร้างโปรแกรมและจัดการมัน ไม่มีใครทำอย่างนั้นดังนั้นฉันจึงไม่ได้ละเมิดอาณาเขตของคนอื่น แต่ถึงอย่างนั้นการเป็นแม่ของผู้ป่วยก็แปลกสำหรับบางคน”
ภาพ: Lysogene / YouTube